DESIGNER, AUTEURE, ENSEIGNANTE
Spécialiste de l'expérience patient
et des méthodes incitatrices en santé
Adaptation du parcours de santé des hémophiles à leur nouveau traitement Hemlibra® de Roche
Hemlibra® Laboratoire pharmaceutique ROCHE
SWITCH DE PARCOURS THÉRAPEUTIQUE
Janvier - Septembre 2020
Living Lab Kyomed INNOV
CHEFFE DE PROJET USAGE ET INNOVATION
Coordination méthodologique
des laboratoires
- Préparation au changement qu’induira la double dispensation en pharmacie hospitalière
et d’officine d’un nouveau traitement pour l’hémophilie A.
- Coconception d’un nouveau parcours de soins le plus adapté, réalisé avec et pour les professionnels de santé, les patients et leur entourage.
PROJET COMPLEXE AVEC DE MULTIPLES PARTIES PRENANTES, TOUTES TRIBUTAIRESDES CONTRAINTES DU RÉGLEMENTAIRE
Coordination des parties prenantes du projet :
Réalisation de documents communs :
▶ Concept Maturity Level (CML) – échelle de niveau de risque selon l’avancement du projet - inspiré du CML de la NASA ;
▶ Participation à la communication de presse ;
▶ Rédaction de protocole de recherche incluant les personnes humaines et pouvant influencer le déroulé du traitement - RIPH 3 ;
▶ Intégration des grilles d’entretien, des trames d’ateliers et des processus de recrutement dans le protocole RIPH 3 déposé au CPP.
Suivi de comité de pilotage - COPIL :
▶ Livrable à fournir entre 1 semaine et 3 jours avant le comité de pilotage ;
▶ Réunion d’échange amont sur le livrable (+ modifications mutuelles) ;
▶ Répartition des temps de parole pour la présentation ;
▶ Débrief après réunion, ajustement trajectoire et répartition des tâches.
ANALYSE DOCUMENTAIRE
UNE STRATÉGIE DE RECHERCHE LITTÉRAIRE POUR CIBLER LES TYPESD’INFORMATIONS RÉCOLTÉES.
Analyse de recherches sociologiques antérieures :
▶ Types de profils ; modes de pensées ; réactions récurrentes ; aspirations ; prises de risque ; influences interpersonnelles ; déplacements lieux courants ; vie sociale ; vie professionnelle...
Analyse de papiers scientifiques :
▶ Recherche des dispositifs similaires existants ;
▶ Recherche des expérimentations concernant la maladie ;
▶ Tri des documents par mots clés, contextes et abstracts.
Étude des spécificités de la maladie :
▶ Crises de douleur (durée, ressenti, déroulé, alternatives, organisations, appréhension) ;
▶ États mentaux associés (avant, pendant, après, entre) ;
▶ Besoins sociologiques récurrents (loisirs, déplacements).
ENQUÊTE DE TERRAIN
UNE PAHTOLOGIE VOISINE A PERMIS D’IDENTIFIER LES BONNES PRATIQUES ET LA FAISABILITÉ D’INTÉGRATION DE CES DERNIÈRES.
FACILITATIONS
D'ATELIERS
Nous LA COVID-19 NOUS A OBLIGÉ À REVOIR NOS PLANS. NOUS AVONS DONC REVU LE PROTOCOLE DE L’ATELIER POUR LE FAIRE SUR MURAL.CO.
Partie administrative :
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Fiche de consentement (envoyé • en amont avec les indications techniques) ;
Logistique de préparation :
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Recrutement par le réseau (associations, parties prenantes);
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Proposition de différents créneaux (Doodle) ;
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Trame des ateliers pour intégrer au protocole en prenant en compte les spécificités de la maladie (éviter les verres cassants et coupants) ;
Partie animation :
-
Création du cadre d’animation sur Mural ;
-
Restitution écrite et orale :
-
Rappel du cadre de base ;
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Transmission intégrale et transparente des informations; Sélection des informations pertinentes ;
-
Analyse des éléments partagés ;
-
Synthèse des apprentissages ;
-
Vision projective sur le projet.
CONDUITE D’EXPÉRIMENTATIONS
L’OBJECTIF ÉTAIT DE GARANTIR LA FLUIDITÉ DES ÉCHANGES AINSI QUE LA SÉCURITÉ DES INFORMATIONS TRANSMISES POUR CONSOLIDER LA CONFIANCE DES PATIENTS.
Gestion des risques (mauvaise communication des informations, mésinterprétation des consignes / oubli, mauvais usage du produit, manque de réflexe, etc.) :
▶ Liste des situations à risque identifiées dans le déclaratif ;
▶ Croisement avec les leviers maîtrisables ;
▶ Hiérarchie de sévérité des risques.
Scénarii en environnement maîtrisé et réel :
▶ Recrutement des participants (patients, professionnels et proches) ;
▶ Choix de lieux transposables (environnement maîtrisé et réel) ;
▶ Mise en situation à risque modéré (stress, mauvaise communication).
LA DIFFICULTÉ ÉTAIT DE TROUVER DES DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ET DES PATIENTS QUI NE SE CONNAISSAIENT PAS.
ACCOMPAGNEMENT AU DÉPLOIEMENT
Identification des acteurs :
• Identification des tiers de confiance et prise en compte de leur positionnement en amont du projet ;
• Intégration du projet dès le départ dans le lieu de déploiement pour la visibilité de la recherche participative et l’acceptation ;
Participation à la modélisation systémique du changement :
• Apport de chiffres nécessaires à la modélisation ;
• Réflexion active sur les processus interpersonnels impactants.
Intégration des scores psychométriques comme données systémiques :
• Intégration des scores de questionnaires psychométriques avant, pendant et après le switch de traitement. L’intérêt était d’avoir le suivi de la qualité de vie ressentie plutôt que celui des kilomètres parcourus. Le facteur le plus mis en avant par les patients était les kilomètres mais cela s’avérait être minime.
Kit d’investigation émotionnel :
• Des difficultés ont été remarquées pour exprimer certains ressentis de la maladie. J’ai donc créé un kit où l’expression passe par les couleurs et les formes, par la médiation d’un mandala, afin de faciliter l’objectivation du subjectif émotionnel.
LE KIT D’ENQUÊTE ÉMOTIONNELLE
Le principe était de laisser libre cours aux envies de couleurs et de formes des patients, avant de les interprêter au regard de la symbolique. Le déroulé était simple : des étapes étaient données (celles à travailler dans le projet) et les patients devaient colorier les mandalas, expliquer les pensées et développer les formes choisis.
Une astuce permettait également d’identifier plus facilement leur ressenti : je leur demandais de noter sur le schéma du corps humain où ils ressentaient quelque chose. En effet, selon les travaux du Pr. Nummenmaa, les individus sont plutôt convergents au niveau des ressentis corporels des émotions, quelleque soit leur origine culturelle.
J’ai pu ainsi découvrir leur sentiment de trahison, transversale parmi les patients. L’impression d’être trahis par leurscorps en lequel ils avaient confiance et le sentiment d’être ou de pouvoir être trahis par le corps médical, peu transparent.
Le manque de compréhension des symptômes et des effets secondaires avait un rôle charnière dans leur vécu. Nous avons donc amené de nouveaux types de communication, notamment des explications de ressentis corporels.
COUPLER SYSTÉMIE ET PSYCHOMÉTRIE
En fin de projet, et malgré l’évidence que cela semble avoir en l’exprimant, nous nous sommes rendus compte que le résultat du changement de traitement sur les économies de trajet était minime : 6 à 9 h de trajet en moyenne par an.
Après des mois de travail collectif et plusieurs centaines de milliers d’euros investis, nous nous retrouvions dans une situation malaisante. Alors que le sentiment du patient était que ces trajets étaient lourds à vivre, nous n’améliorions pas réellement leur condition de vie.
Alors j’eus l’idée de faire passer des questionnaires psy- chométriques aux patients, avant, pendant et après le switch, de manière à quantifier leur ressenti (en premier lieu ciblé) plutôt que les kilomètres. Et il s’avèrait qu’effectivement, les trajets avaient une importance sur le ressenti, décorélée de la distance réelle parcouru.
Pourquoi ? parce que la qualité du trajet était mauvaise :
- nécessité de poser une journée au lieu de l’utiliser en repos;
- des heures d’investissement en temps sans reconnaissance;
- de l’essence et de l’argent dépensé sans récompense ;
- une obligation régulière, lassante et injuste.
Les trajets formaient un autre symptôme de la maladie.